Ha én erős vagyok, akkor a többieknek is sikerülni fog
Valószínűleg el sem tudjuk képzelni, mit érezhet egy kamasz, amikor először szembesül azzal a ténnyel, hogy frissen diagnosztizált gerincferdülése miatt éveken át egy műanyag fűzőt kell hordania. Schuster Barbara olyan gyerekek és felnőttek támasza, akik a Vertebra Alapítvány nélkül magukra maradnának problémájukkal, kérdéseikkel és kétségeikkel. Az alapítvány közösségi oldalán óránként válaszolja meg a kérdéseket, miközben táborokat szervez, szakemberekkel konzultál, segíti az orvosok és páciensek közötti kommunikációt és adminisztrál.
Mi a dolga egy koordinátornak? Mivel foglalkozol pontosan?
Az alapítvány azért jött létre, hogy összefogja és támogassa azokat a gyerekeket és felnőtteket, akik betegségük miatt korzettet hordanak, vagy gerinc műtétre készülnek. Koordinátorként én tartom a kapcsolatot a szakemberekkel, orvosokkal, segítek a gyereknek és szüleiknek megismerkedni az új helyzettel, de foglalkozom pályázatírással, valamint a programokat is én szervezem.
Amikor a tábor szót hallom, akkor elképzelek egy csapat lubickoló, szaladgáló gyereket. Milyen egy tábor nálatok?
Pontosan ilyen a mi táborunk is. Attól, hogy valaki fűzőz visel, ugyanolyan életet élhet, mint kortársai, sőt vannak köztünk élsportolók is! Ezeknek a táboroknak a különlegessége, abban rejlik, hogy a fiatalok találkozhatnak egymással. Lelkileg nagyon megterhelő fűzős gyereknek lenni, sokszor lehetetlen rávenni egy gerincferdüléses kamaszt, hogy hordja a fűzőjét. A programokon, táborokban rájönnek, hogy nincsenek egyedül. Ezek a gyerekek még ma is kicsit kirekesztve érezhetik magukat, de azt tapasztalom, hogy felszabadító érzés egyszerre negyven-ötven sorstársat látni, miután elkönyvelted, hogy az egész iskolában csak neked van fűződ. Ez adja az igazi erejét a táboroknak.
Fizikailag is problémás a fűző viselése?
Fájdalommal nem jár, eleinte kényelmetlen, de ha a viselője már megértette és elfogadta, hogy ezzel gyógyul, akkor már fizikailag is sokkal könnyebb.
Mesélnél nekünk a saját élményeidről? Te hogy élted meg ezt a betegséget?
Súlyos gerincferdülésem volt, ami az én esetemben veleszületett rendellenesség. Gyerekkoromban nem tudtak semmit tenni ellene, nem létezett olyan kezelés, ami segített volna. Fiatal felnőttként kezdtünk újra lehetőségek után kutatni a családommal. Amikor felmerült a műtét szükségessége és világossá vált számomra, nagyon szomorú voltam, egyszerűen nem láttam esélyt a változásra. Ekkor találkoztam dr. Jeszenszky Dezső gerincsebésszel, aki nem csak világszerte elismert szaktekintély, hanem egy rendkívüli ember is. Tőle hallottam először, hogy van kiút az én helyzetemből és bár egy nyolcórás gerincműtétet javasolt, nem haboztam, azonnal igent mondtam. Ebből is tisztán látszik, mennyire rosszban voltam a hátammal. A műtét után majdnem egy fél év telt el, mire újra tükörbe tudtam nézni, hiszen sokáig nem is hittem el, hogy megváltozott a testem. Katartikus élmény volt huszonöt évesen új életet kezdeni.
Hogy kerültél az alapítványhoz?
2005-ben kezdtem önkéntesként tevékenykedni az alapítványnál. Ekkor derült ki számomra, hogy alapítója nem más, mint dr. Jeszenszky Dezső, akinek az új életemet köszönhetem. 2006 óta dolgozom itt főállásban.
Biztosan vannak árnyoldalai és szépségei is a munkádnak. Mi ad erőt, miből tudsz töltekezni a mindennapokban?
Amikor egy gyerek úgy érkezik a táborba, hogy nem hajlandó felvenni a fűzőjét és egy hét után nevetve szalad a szüleihez fűzőben, akkor azt érzem, hogy ezért érdemes élni.
Egy gerincműtéten átesett hölgytől a napokban kaptam egy gyönyörű mondatot, ami így szól: „A bátorság ragadós, ha egyvalaki kiáll, a többieknek is kiegyenesedik a gerince.”
Igen, ha én erős vagyok, akkor a többieknek is sikerülni fog és meggyógyulhatnak.
